Il 17 agosto 2006, Jason e Katie ebbero una benedizione da Dio, la nascita del loro bambino, Jayden. La mattina di Natale dello stesso anno, ebbe il suo primo attacco; Il piccolo aveva solo 4 mesi di età.
Durò quasi un'ora, e ha segnato l'inizio di una spirale discendente per tutti loro.
Jason era alla disperata ricerca di una diagnosi per Jayden. Ha trascorso innumerevoli ore alla ricerca di dottori che trovassero una soluzione, ore a parlare con gruppi di genitori affetti da patologie analoghe, e ha continuato a fare domande in tutti gli ospedali. Infine, Jason ha ottenuto la risposta che desiderava;era affetto da sindrome di Dravet.
La sindrome di Dravet (SD) è una forma di epilessia, associata a disturbi dello sviluppo neurologico, che insorge nel primo anno di vita nei lattanti senza antecedenti patologici personali, apparentemente normali al momento dell’insorgenza delle crisi. E’ stata descritta per la prima volta nel 1978 da Charlotte Dravet, in Francia, con il nome di «epilessia mioclonica severa del lattante», e ampiamente studiata da numerosi autori in diversi paesi (Italia, Giappone, Spagna, Argentina, USA etc).
La sua sintomatologia è relativamente stereotipata, ma può variare da un paziente all’altro. Oltre alla forma descritta inizialmente, esistono delle forme dette “di confine” (“borderline” per gli anglosassoni) nelle quale mancano alcuni sintomi, in particolare le crisi miocloniche. La sua evoluzione si svolge in 3 stadi.
Jayden ha continuato ad avere 500 crisi miocloniche al giorno, e innumerevoli convulsioni tonico-cliniche dalla durata di più di un’ora ; il padre, ricorda che il povero piccolo, piangeva dal dolore dall’una di notte alle nove del mattino.
Dopo 4 anni di diverse combinazioni di droghe sintetiche(Farmaci), e centinaia di effetti collaterali; vedeva cose che non c’erano, aveva allucinazione dovute ai farmaci; il bimbo prendeva 22 pillole al giorno e all’età di 5 anni aveva già assunto 25.000 pillole.
Dopo 12 diverse terapie, dopo aver chiamato 40 volte l’ambulanza, e litigato una infinità di volte con l’assicurazione sanitaria, il padre e la madre di Jayden avevano ormai perso la casa, l’auto, il lavoro e la famiglia.
Il bambino non sarebbe vissuto un’altra settimana e il padre, al quale era ancora rimasta la speranza, ha portato il piccolo alla “UCSF”.
Un medico di San Francisco gli disse che in quello stato poteva provare qualsiasi cosa e quindi Jason andò in un dispensario e comprò “CBD - Marijuana Extract” “marijuana medica”. Il CBD è sotto forma di liquido e non è inebriante, il che significa che Jayden non avrebbe avuto un effetto psichico.
Dopo quattro anni e mezzo di convulsioni miocloniche, 500 al giorno con spasmi e contrazioni, il primo giorno che ha preso l’estratto,(il padre è ancora commosso nel descrivere quel momento) Jayden ha avuto la prima giornata senza attacchi!!!
Dopo vari giorni, le convulsioni erano diminuite drasticamente, i suoi occhi erano tornati vivi!
Quindi il genitore ha incominciato a ridurre gli altri farmaci in maniera graduale e ogni volta che ne smetteva uno, aveva qualche attacco e poi stava meglio.
Jayden incominciò a masticare Jayden incominciò a giocare con gli altri bimbi, Jayden incomincio a vivere.
L’unico farmaco veramente difficile da eliminare dal corpo e dal cervello del bambino è la “benzodiazepine” che gli provocano tremori,incubi e shock celebrari.
Ha già contattato oltre trenta cliniche per disintossicarlo da quella droga e ognuna, dice che bisognerebbe farla in maniera molto molto graduale.
Quindi aspettiamo che tutto migliori ancora!
Jason ha accettato che la storia diventasse famosa perché ha voluto sensibilizzare l'opinione pubblica circa la sindrome di Dravet e lasciare che i genitori là fuori sappiano che c'è un altro modo per curare le patologie.
Guarda il video
Nessun commento:
Posta un commento